Dem der har fulgt med længe ved, at vores søn lider af sygdommen mbl-mangel. Dvs. han er født uden immunforsvar og derfor har været ualmindelig meget syg siden han blev 1 år. Måske er der kommet nye følgere med, som har et barn med den samme diagnose, eller som måske sidder og tænker, "er det mon det mit barn fejler?". Uanset hvad, så skal I være så hjerteligt velkomne til at kigge forbi bloggen og læse mere, ligesom I også er velkomne til at sprede budskabet, hvis I kender nogle, der har sygdommen inden på livet.
Se bloggen HER.
Positivt at du har lavet en blog om dit barns sygdom.
SvarSletDet kan være til stor hjælp for mange og også til dig selv, hvis nogen kan støtte dig, eller stå side om side.
Nu ved jeg ikke om din søn får binyrebarkhormon, men så husk, at det er gift for kroppen, det smadre alt også knoglerne.
Min unge datter har lige fået ny hofte og hendes knæ og den ene ankel er også gal, samt en knude i den anden hofte.
Måske du kan finde alternativt hjælp hos læge Carsten Vagn-Hansen på www.radiodoktoren.dk
Jeg føler med jer og håber det aller bedste for jer og jeres barn.
Tina, mor til
http://www.mariahoffbeck.blogspot.com