Mbl-Mangel

Det er efterhånden længe siden, jeg har henvist til min anden blog. Det skyldes mest af alt, at den ikke har været opdateret, men det er den nu.

Dem der har fulgt med længe ved, at vores søn lider af sygdommen mbl-mangel. Dvs. han er født uden immunforsvar og derfor har været ualmindelig meget syg siden han blev 1 år. Måske er der kommet nye følgere med, som har et barn med den samme diagnose, eller som måske sidder og tænker, "er det mon det mit barn fejler?". Uanset hvad, så skal I være så hjerteligt velkomne til at kigge forbi bloggen og læse mere, ligesom I også er velkomne til at sprede budskabet, hvis I kender nogle, der har sygdommen inden på livet.

Se bloggen HER.

1 dag tilbage - STEM, vil I ikke nok hjælpe !!

Så er der kun 1 dag tilbage at stemme i om hvem der skal vinde dette års CBB Talegaven 2013!!
I har måske læst mine indlæg HER og HER, hvis ikke så skynd jer at gøre det :)

Pt. ligger jeg med min blog/Klovnene på en 1. plads! Det krydser jeg fingre for bliver ved at holde stik!! Men for at det skal holde, skal vi bruge så MANGE stemmer som muligt!! STEM LIGE HER! Virker linket ikke, så kopier dette direkte ind i din browser: https://www.facebook.com/cbbmobil/app_169611263236538

For nylig besøgte Prinsesse Marie Sygehus Sønderjylland i Sønderborg, hvor Danske Hospitalsklovne endelig er kommet til. Se det fine indslag lige HER!

 

 

STEM, DEL og STØT så er I verdensklasse!!

STEM - Vil I ikke nok!!!

STØT DE DANSKE HOSPITALSKLOVNE!!

 

Der er nu 3 dage tilbage af afstemningen og til deadline for hvem der vinder

CBB's Talegaven 2013.

 

Det skal ikke være en hemmelighed, at jeg er super stolt over, at være en af de seks, der fik lov at udvælge et velgørenhedsprojekt, og jeg er så glad for at Danske Hospitalsklovne allerede har fået 10.000 kr. af den årsag - MEN... nu er det jo en afstemning, og muligheden for at kunne give hele 150.000 kr. er ualmindelig nær ! Pt. ligger jeg med min blog og klovnene på en 1. plads !! Jeg er SÅ stolt og taknemmelig og krydser alt hvad jeg kan for at Danske Hospitalsklovne kan få en stor sum penge til det kæmpe arbejde, de gør! Husk på, de får ingen offentlig støtte som flere af de andre velgørenhedsprojekter gør, så uden fonde, indsamlinger, donationer og lign. ja så er der ingen Klovne på sygehusene, når vores børn bliver indlagt!

 

Jeg ved at Knæk Cancer var med til at trække en del stemmer på det projekt, og det er i den grad også en af mine hjertesager, så jeg var ualmindelig glad og stolt af Danmark, da jeg fulgte indsamlingen. Jeg har den sygdom så tæt på i familien, og mistet så mange elskede til den møjsygdom! Men heldigvis er vi stort set alle enige om, at støtte denne sag, og jeg er sikker på det hjælper! Men indtil kuren er fundet, ja så er der mange børn, der hver dag går igennem en forfærdentlig behandling, som dog er med til at redde deres liv, og her må jeg bare sige, at Klovnene er ualmindelige vigtige! De giver smil på læberne i en ualmindelig svær tid! Så jeg håber, at I vil tage jer et øjeblik og stemme, det koster intet og de skal kun bruge jeres mailadresse og navn, ligesom I ikke bliver kontaktet bagefter! Så STEM, STØT og DEL!!

 

STEM HER

OBS! Kan du ikke få linket til at virke, så kopier dette herunder ind i din browser, så skulle det virke!
https://www.facebook.com/cbbmobil/app_169611263236538

Et helt nyt år - VORES ÅR!

Endnu et år er gået! Et år der har fyldt gode minder og ny læring i rygsækken. Jeg tænker med blandede følelser frem på år 2013. Aner ikke hvad det byder mig af muligheder, men jeg vælger at tro, at det hele nok skal gå. Men I får nu alligevel lidt tanker...

 

Tænk engang, at det nu i et helt år skal hedde '13. Det har jeg det sådan lidt mærkeligt med. 13... Jeg har det nok bare lidt, som så mange andre også har, at 13 er lig med ulykke og uheld, og for at være helt ærlig, så trænger vi sådan set til det modsatte!

 

Da vi i foråret '12 fandt ud af, at vi skulle have barn i november '12, ja så var lykken gjort. Vi skulle have en lillebror eller lillesøster og begge børn var blevet født i lige år. Lige noget der passede mig... Men sådan skulle det ikke være.

 

Jeg havde et virkelig dejligt job i '12, men jeg vidste at det var på lånt tid, og den tid rindede ud i november '12, så hvad nu? Jeg har pt. et barselsvikariat i sigte, men kun indtil sommerferien. Åh alt den omstilling.

 

Jeg sluttede året af med fødselsdag den 12-12-12 - tænk engang en særlig dato at runde år på. Lige tal er bare noget for mig!

 

MEN... nu hedder det 1. januar 2013, og jeg tog en beslutning i går aftes da himlen var klar og fyldt med det smukkeste fyrværkeri. 2013 bliver vores år! Det gør det!

 

August har været syg i over 3 år nu, men jeg kan mærke, ja jeg er faktisk slet ikke i tvivl om, at han er ved at være rask nu! Det er fuldstændig fantastisk! Jeg ved hans sygdom er kronisk på den måde, at han resten af sit liv vil være mere syg end gennemsnittet, men der kommer mere balance i det. Og gud hvor han dog fortjener lidt mere normalitet på den konto. 2013 bliver hans år! Hans første raske år - det håber jeg virkelig, og jeg tror på det!

 

Jeg håber også 2013 bliver året, hvor vi får en lille baby igen, men det er jeg nok langt fra så sikker på. Tænk det skulle blive så besværligt og omfattende pga. fejlvuderinger fra lægerne, for ja det er jeg sikker på er grunden til, at det gik så galt. Jeg er stadig sur! på de læger, men dybt taknemmelig for de læger, der hjalp mig i sidste ende, så jeg kom igennem med livet i behold.

 

2013 - bliver vores år! ulige tal eller ej - det gør det bare !! Det SKAL det!

 

I går havde vi en virkelig hyggelig nytårsaften sammen med vores forældre. Vi fik tapas, oksemørkbrad, islagkage og kransekage! Mums en lækker menu. Til den festlige aften havde jeg dækket dette bord, som jeg i al beskedenhed var ret tilfreds med. August og jeg havde fundet grene i skoven, tulipanerne stod i gamle båndholdere, lysene var tændt i små trææsker fra Tiger, dugen er et vintagedynebetræk og sammen med dyrene blev det til et lille naturnytårsbord.

 

Vores smukke nye lampe, suk det er jo en klassiker og virkelig smuk i vores køkken, hvor der er loft til kip. De små dyrehoveder er fra Tiger og er simpelthen så søde synes jeg. Og endelig min skønne frække dreng i fuld vigør!

Jeg håber for jer alle, at I får et år fyldt med magi og kærlighed. Håber for jer, at jeres drømme bliver opfyldt. Jeg glæder mig til at blogge videre med jer!

Nytårssmil til jer alle, Mia

Tillykke til mig og dig!

Så blev det den 12 - 12 - 12 kl. 12.12

I dag er det min fødselsdag, og har I bemærket det fuldstændig fantastiske vejr??

Jeg har set det gennem vinduet, er nemlig syg... ikke en del af masterplanen :) Men... det går jo nok. Plejer mig under dynen indtil min øjesten skal hjem.

Der skal også lyde et stort hurra til vinderen af Medusapræmierne, som blev HENDE HER!

Jeg trak også en ekstra gevinst i anledningen af min fødselsdag, og det blev HENDE HER, som får en lille overraskelsesgave.

Send mig jeres adresser på mia.soerensen@hotmai.com, så kommer der post til jer, så snart jeg er frisk igen.

Smil fra Mia

Smukt

Sikke en smuk weekend vi havde os ! Frostklare morgener og formiddage og solbeskinnede eftermiddage! LÆKKERT!

 

August og jeg lavede en bladkrans af de skønne blade fra vores Platantræer.

Elsker at fotografere lige mod solen - synes det viser den stemning man er i så fint ! Se lige den hvide plæne - elsker det!

Vi havde masser af snakke om hvor godt frostvejret er mod vores immundefekte barn, men... ikke desto mindre, så er han syg. Høj feber, hoste, matte trommehinder og bare så skidtmads! Jeg havde heldigvis en omsorgsdag med ham i dag i forvejen, så planerne ud af huset blev afløst til pleje og ro indenfor. Men det var også helt ok! Han er ikke i bedring - så i morgen er vi på delevagt herhjemme.

SlushSyg

August er ikke helt frisk i disse dage, og er for første gang længe igen på pencilin. Derfor har ham og farmand været hjemme sammen i dag.

Her til aften spurgte han, om jeg ville lave slush ice til ham. Vi har gjort det en gang før, og det er jo afsindigt nemt og ikke noget mærkeligt tilsat, når man selv laver det. 1 pose isterninger, to spsk. saft og en tur i blenderen - så er der til en "drink" ala dem fra Legoland.

Ha' en dejlig aften derude.

* Sovetrine Giveaway *

August har jo fået konstateret Allergi og Astma, og det bøvler vi en hel del med pt. Derfor skal han have nyt gulv, ny seng/madras, sengetøj m.m. Men nu blev Rom jo ikke bygget på en dag, så lægerne foreslog at vi startede med at lægge rullemadras ovenpå Junosengens madras og ellers vaske alt over 60 grader. Så det er den store masterplan herhjemme!
Da jeg var inde på Randers Fjerrenseri & Dynefabrik for at bestille en lækker rullemadras, så så jeg, at de lækre Sovetrine sengesæt var at finde i shoppen også, og endda på tilbud. Der røg tre voksensengesæt; brunt, lilla og gult samt et juniorsæt i blåt i kurven sammen med rullemadrassen. uniQrea vil mægtig gerne bruge det til at sy af og den ene side kan jo så syes sammen med ensfarvet bagside til sengesæt til os selv - win win.

Det fine sengesæt gav anledning til at lave en elefantplakat, som kan hænge ved sengen.

Dynefabrikken var så søde at sende et ekstra juniorsæt med i gult, som nu kan blive dit sammen med plakaten. Ialt en værdi af 389,00 kr.

Reglerne er som altid:
1 lod - læg en kommentar
2 lodder - kommentar, fast læser
3 lodder - kommentar, fast læser linke med billede fra din egen blog eller facebook

Lodtrækning sker via Random.org den 1/9 kl. 20.00. Husk at skrive hvor mange lodder du smidder i puljen.

Sygdom - gå væk!

Juni gik og nu har vi 3. juli... hvor blev jeg lige af? Tja, jeg blev væk i sygdom, arbejdspres og fester. Mere om det senere. Nu er jeg tilbage - måske ikke på fuldt blus, men dog tilbage. Jeg har flere indlæg klar til jer, så de næste dage kommer der nok ligefrem til at ske en del her i Mamma Mia's Verden !
Først og fremmest - TAK for mails, kommentarer og FB beskeder. Dejligt at være savnet. Samtidig skal der nok lyde en undskyldning til dem, der har sendt mails men ingen svar fået - jeg har simpelthen nærmest ikke haft pc'en åben.

August har været meget syg de sidste par måneder, ja han havde faktisk fire lungebetændelser på seks uger. Det blev starten på en del undersøgelser, og den endelige dom lød på astma og allergi for støvmider og bynke. Det er desværre endnu noget han skal kæmpe med udover hans MBL-Mangel, idet den svækkede lungefunktion i form af astma og allergi er et andet system end MBL-Manglen. Det betyder, som lægen sagde, at han desværre er meget dårlig stillet med to svækkede systemer! Men han kan jo heldigvis få noget mod astma og allergi, det kan han ikke mod hans MBL-Mangel!

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at vi er ved at drukne i sygdom, og jeg må konstatere, at mit hjerte snart ikke kan holde til mere sygdom hos min lille guldklump. Jeg finder det dybt uretfærdigt og er ked af det helt ind i hjertet over alt det min søn skal kæmpe med. Og... ja når han skal kæmpe, så kan I jo nok regne ud, at vi forældre også kæmper (endnu mere)! Det kører jo rundt i hovedet og man prøver at finde hoved og hale i ny medicin, nye strukturer m.m.

Måske er der andre der også kæmper med sygdom hos de kære små, i det tilfælde vil jeg lige videregive et tip.

Denne tavle købte jeg for ca. 3 år siden til 20 kr. i Netto. Den har været gemt til når August blev stor nok til at få pligter, men så slog det mig den anden dag, at det måske var "redningen" i alt det her.

Medicin i de mængder August får er ikke sjovt, så han har fået lov at få lidt slik efter hver gang, men siden han skulle have fast medicin 4 gange dagligt (en gang mere siden billedet blev taget), ja så synes vi ikke det dur med snolder mere. Derfor er aftalen nu, at han skal have 6 gange medicin før han får en lille vingummipose. Ja som sagt så er han netop i dag sat op med en gang mere om dagen, så nu tror jeg vi hæver det til 8 gange, så det passer med en lille pose hveranden aften. Jeg ved godt, der sidder nogen og korser sig, men det er jeg egentlig fuldstændig ligeglad med ;-)

Det fungerer super godt med tavlen og er en stor motivationsfaktor for August. Med tiden kan vi så øge antallet af dage før der gives en belønning.

Nå... det var lidt lyd fra mig - næste indlæg bliver farverigt og med en glad stemning - nu har I fået det triste indlæg!

I flor

Vi bor i et nybygget hus - ja det er efterhånden snart 6 år gammelt... tiden flyver afsted! Men haven er stadig meget ny og først ved at vokse op, det tager sin tid. På trods af den unge have, begynder vi at få det rigtig hyggeligt og har efterhånden fået lavet små kroge og oaser. Her får I billedspam af haven i fuldt flor, fugle der på 5. år har fået unger i det lille fuglehus, som vi fik af min bror i indflyttergave, og af den årsag får lov at blive, selvom det efterhånden er ret slidt - men stadig vildt charmerende. Jeg mangler lige at male det sidste på legehuset, så skal I også se den krog - så hyggeligt :)

Den smukke Klemantis vokser op af fuglehuset, og hvert år betages jeg af den smukke blomst. Her taget i aftensolen - gør den bestemt ikke mindre betagende.

Syrenen i fuldt flor

Syrenen er færdigblomstret og er nu ved at miste farven - stadig smuk og velduftende

Endnu en smuk klemantis, som blomstrer på vores lille terrasse

Den 3. ud af ialt 5 forskellige klemantis'er der blomstrer i haven - denne på vores lille terrasse.

Jordbærplanterne er også i blomst! Uhm glæder mig til at smage ! Jordbærplanterne er plantet i vores køkkenhaveområde (ikke lige fotograferet her). I køkkenhaven har vi kartofler, porrer, forårsløg, gulerødder, persille, purløg, radisser, blåbærbuske og miabellatræer. Fantastisk område!

Netop i går fik vi dette lille stenområde færdigt. Vi fik vandstenen i indflyttergave af mine forældre, og den er vi bare så glade for. Der er lys i, så den er super smuk om aftenen også. Vi har haft den i alle 6 år, men har i år flyttet den. I weekenden fik vi det smukke fuglebad af mine forældre, som tak for at vi passede deres hund i sidste uge. Fuglene er gamle, købt for 2 kr. men jeg synes de er så skønne og de passer så fint til dette område. Den lille hvide lampe er en solcellelampe, som er ualmindelig smuk om aftenen.

Smukke lyserøde spanske marguritter

Smuk hortensia - ikke helt sprunget ud endnu. Står i vores nye hvide krukker - de er heller ikke fotograferet endnu.

Krydderurter lige ved terrassedøren

Min absolutte favorit sommerblomst; Dronning Ingrid. Her står den på en gammel æblekasse.

Vores skønne fuglepar i fuld gang med det daglige arbejde; at skaffe mad til de små i fuglehuset. Det er fantastisk at se på - de arbejder løs, og skiftes hele tiden til at flyve ind med mad hele dagen lang!

Vores nye fine havemøbler pryder under den overdækkede terrasse - som vi er lykkelige for, at vi valgte at få med ! Det forlænger sommeren udendørs og når duggen er faldet kan vi stadig sidde ude og nyde haven. Bagerst hænger to led-rislamper, købt for 15 kr. i Netto - så fine om aftenen.

Allerede det første år lavede vi beddet rundt om terrassen, for netop at skabe en lille oase på terrassen, hvilket virkelig er lykkedes.

hehe - kan se mine to ukrudsspande ikke er flyttet - men de er jo også en stor del af det at have have ;-)

Endnu en Dronning Ingrid - her på det fine nye havebord.

Sammen med en lille staldlygte og en "vi er i haven" sten.

Lige et foto mere - er vild med de møbler :)

Sidste år købte vi liggestolene, som hurtigt fik selskab af de to retrovattæpper, købt for 70 kr ialt i en genbrugs - et af mine absolutte genbrugsfund! Er fuldstændig forelskede i de tæpper - og jeg søger med lys og lygte efter et mere af hver - så har du et du gerne vil sælge, vil jeg meget gerne købe !!

Det var en rundtur i vores sommerhave! Elsker at være ude og nyde den, og I får helt sikkert flere billeder når de sidste kroge er færdige og blomstrer :)

I dag er jeg hjemme med en syg August - det er en hård omgang for ham denne gang :( Lige nu sidder han her ved min side og ser McQueen film - lille mand.

Kan I have en skøn dag derude.

 

Summerlovin

Åh er det dog ikke et FANTASTISK vejr vi har os?? ELSKER det!

Jeg har lavet to nye plakater i anledningen af det skønne vejr. De sælges for 30 kr. stk. i A4 størrelse. Sælges naturligvis uden vandmærker på! Se mere her!

Jeg har MASSER af billeder, indlæg og kommentarer - de kommer bare ikke rigtig videre - vi nyder vejret og pt. plejer vi vores syge dreng. Lungebetændelse for 3. gang på en måned og høj feber der ikke forsvinder :(

KISS & LOVE

Jeg har leget lidt her til aften. Trængte til lidt kreativt. August er syg med feber, falsk strubehoste og lungebetændelse ! Lille mand altså ! Og MØGvejr altså ! Nå men vi skal have ordnet vores soveværelse indenfor nærmeste fremtid, og temaet bliver blå. Disse nye plakater er dertil.

Hvis du vil have en plakat også, kan den erhverves i A4 for 50 kr. og to for 90 kr. (naturligvis uden vandmærke over !)

Ha' en god aften derude!

Patchwork Bolde

Jeg har jo lagt en hel del ned de sidste par uger. Det er dæleme en svær tid, men det går fremad. Jeg tænker stadig en hel del og så er jeg træt som et alderdomshjem !! Men i pauserne i sengen, har jeg lavet mine første to patchworkbolde nogensinde.

Den lille var den første og er lavet ud af 5 cm. femkanter, rigtig sød til små nyfødte, den store er lavet af 7 cm. femkanter, og er vel den almindelige størrelse, vil jeg tro.

De er blevet så fine, og jeg skal klart lave mange flere !

Boldene er fyldt med pudefyld og har en rangle i hver.

Kig i øvrigt forbi min lille nye shop her på siden - måske er der noget der frister.