Tanker fra hjertet

Jeg går rundt med mange tanker for tiden. August fylder jo 2 år i morgen - og det har sat gang i tankerne om året der er gået. Sikke et år! Det har jo været helt igennem fantastisk at se August udvikle sig fra at kravle til at kunne gå og ikke mindst løbe, fra at pludre til at kunne snakke, råbe højt og synge. Han er en dreng som jeg i den grad beundrer. Hvis hans far og jeg havde klaret det her sygdomsår så godt som August, ja så havde det hele nok set noget anderledes ud nu end det gør.
Jeg har behov for at komme af med alle mine tanker, og måske på den måde få sat et punktum for et meget hårdt år, så det næste kan blive lysere for August men også for min mand og jeg. Der kommer nogle udsnit fra min dagbog til August (den er på 80 sider på pc'en indtil videre...).

Dette udsnit er fra vores dagbog til vores lille guldklump; August. På dette tidspunkt havde August været syg næsten uafbrudt siden juli, hvor han startede i vuggestue.

Den 6. december 2009



I dag fandt vi et brev i postkassen, som åbenbart var kommet i går. Det var fra Kolding Sygehus. Der stod at de havde fået svar på de blodprøver de havde taget på dig, da du var indlagt. De viste at du lider af Mannan Bindende Lektin (MBL-mangel). Det er en medfødt genfejl i immunforsvaret, som betyder at dit immunforsvar ikke fungerer særlig godt, og at du er særlig modtagelig overfor øvre luftvejsinfektioner og kronisk mellemørebetændelse. Det er en diagnose, som du vokser fra, i takt med at du selv opbygger et nyt immunforsvar. Som regel ved 2 års alderen, men det kan også vare helt op til 5-8 års alderen. Det er en mærkelig følelse vi står med nu. På den ene side er vi glade for, at du ikke er kronisk syg, og at vi nu ved, hvad det er, der gør dig syg hele tiden. På den anden side, så synes vi det er meget uoverskueligt, at du skal være syg i mindst 1 år endnu. Det er frygteligt synd for dig lille skat. Mor og far vil gøre alt hvad de kan for at hjælpe dig, og du skal vide, at vi er her for dig og elsker dig meget højt.

Fra december til maj fortsatte den megen sygdom næsten uforandret. Jeg blev dog i den periode selv sygemeldt to gange med stress.

Endnu et uddrag fra vores dagbog til August den 8. maj 2010

Lille skat – du er en super dejlig dreng, med masser af energi og mod på livet. Du udforsker alt, leger med sproget, knytter bånd til dine bamser og dine venner i vuggestuen/børnehaven, du begyn-der at få din egen mening, du ved hvad du vil og ikke vil og du er en sej lille fyr. Sej fordi du gennemgår så meget sygdom, og det gør du simpelthen bare på en måde der er misundelsesværdig for os andre, som slet ikke klarer det hele tilnærmelsesvist ligeså godt.

Lille dreng – dejlige lille August! Det hårdeste i hele verden lige nu for os forældre er at du er så syg. Det er så synd for dig, og vi lider med dig, og ville ønske vi kunne påtage os dine smerter. Det eneste vi kan gøre er at sørge for lægebesøg, smertedække dig, give dig alt den kærlighed du orker og ellers bare være her for dig. Barnevognen er vores alle 3’s redning. Du falder altid til ro i den og efter den må det nok være Bamse dvd’erne, som også virkelig kan få dig til at slappe af. Det er pt. sådan at den ene pencilinkur afløses af den næste og hver eneste gang gør det ondt at se på dig – ondt på os forældre at se vores lille dreng i feberhede og bare være skidt. Den sidste måned har været rigtig hård. Du har haft to gange lungebetændelse, halsbetændelse, falsk strubehoste, feber i næsten 3 uger og så har du haft maveproblemer (kastet op, tynd mave). Du har nærmest ikke spist i 3 uger og har tabt dig meget. Du har været mere ked af det end du plejer og har faktisk flere gange været umulig at få til at falde til ro (så vi er endt med at køre med dig i bilen, som altid får dig til at falde til ro eller sætte tv på midt om natten, da det også giver ro). Ikke engang sutten har været din ven nogle nætter. Det at du ikke har fået mad (som i ingen mad overhovedet) har betydet at du ikke har haft så mange kræfter eller haft energi til at lege og lign. som du ellers plejer selvom du er syg.



Mor og far kæmper pt. med kommunen om at få hjælp til at komme igennem hele det her sygdomsforløb. For det er svært for os at have fuldtidsarbejde ved siden af, da vi hele tiden er sygemeldt med dig. Men lille skat – du skal vide at vi kæmper. Du er det vigtigste i hele vores liv og uanset hvad fremtiden byder, så er vi her for dig!! Vi elsker dig højt!

Fra maj til august blev jeg sygemeldt en gang mere og mistede jobbet. Jeg har aldrig været så langt nede før. Jeg bed i den grad i græsset og kunne nærmest ikke se hvordan jeg og min familie nogensiden skulle komme ovenpå.
Uddrag fra dagbog den 27. august 2010

Da du vågnede havde du 40.2 i feber og vi fik kaldt farmand hjem fra arbejde. Nu sover du med 40.5 i feber. Det gør lidt ondt i dag, fordi du ikke har været så syg i 2 måneder (udover det virus med mund, fod og hånd syge), og samtidig fordi det netop var for et år siden til denne fest, at du blev rigtig syg og efterfølgende var indlagt i 11 dage. Det var starten på 1 års meget voldsom sygdom. Så det gør ondt at se dig så syg igen - bedst som vi håbede, og nok inderstinde troede på, at nu var du ved at være rask!!

I morgen fylder August så 2 år!! 2 år...! Han er virkelig verdens gladeste dreng. Han er EVIGGLAD! Han kæmper så flot med det hele, og hans far og jeg er så stolte af ham! Der må jo for fanden være en grund til at vi fik en syg dreng... Vi kommer over det - igennem det, det ved jeg bare! Men det kræver energi, mod og tro på at vi kan! Vi kæmper - for vi har noget at kæmpe for! VORES FAMILIE!


Blandede billeder fra dag 0 og frem



Tanker i massevis fra mit hjerte - Mia