Når ondt alligevel bliver værre

I går tog vi som sagt på Kolding Sygehus for at snakke med Børnelæge Martin. Martin havde vi mødt på børneafdelingen i oktober (læs her og her), men skulle for første gang til mødes med ham i går.

Vi fik for første gang afvide hvad hans mbl-tal ligger på, og jeg må sige det var lidt nedslående. Tallet var under 10 og umåleligt fordi det var så lavt. Ja det var faktisk så lavt, at lægen ikke havde set det så lavt før, og derfor er August nu i den kritiske mbl-gruppe. Det kan holdes op imod at "normale" børns mbl-tal er over 500. Så ja Augusts er MEGET lavt. Faktisk er Augusts immunforsvar fuldstændig ikke eksisterende, sagde lægen. Man kan jo så sige, at August ikke bliver mere syg af, at vi nu kender hans tal, men omvendt så er det heller ikke sådan, at vi gik derfra og tænkte nå ja - men det er da meget lovende, han er nok snart rask. Tværtimod.

Læge Martin sendte os på laboratoriet, hvor August skulle have taget en hel bunke blodprøver. Dér så vi så at August har samme blodårer som sin mor. De ligger dybt og lægerne måtte stikke to gange før de fandt en åre. Og begge gange måtte de kører nålen rundt i venerne for at få blod ud. Ejj det gjorde ondt på mor og far her at se lillemanden på den måde. Men selvom han græd meget så tog han det faktisk utrolig flot. Og ja, vi bliver gang på gang overraskede over hvor sej han er. Det er hans IgG subklasser, der skal undersøges, dvs. hans immunforsvar skal kortlægges, da han højst sandsynligvis også har andre immundefekter, da hans tal er så lave. Han fik også taget prøver for at undersøge om de vacciner han indtil nu har fået er accepteret af hans krop eller frastødt.

Hvis prøverne viser, at han har andre immundefekter, så skal han i immunglobulin-behandling én gang ugentligt på Odense universitetshospital. Dét gode ved det er jo naturligvis at det vil hjælpe August, og forhåbentlig skåne ham mod alt den sygdom.

Jeg har ondt i mit moderhjerte. For min lille dreng kæmper med en hel masse sygdom, som han slet slet ikke fortjener. Men jeg håber bare han kan se i vores øjne, når han bliver ældre, at vi har gjort alt hvad der stod ved vores magt for at kæmpe for retfærdighed for ham og hans sygdom.

Ja... jeg er ked at det kære læsere - men de positive og kreative indlæg lader vente på sig. Og det er bestemt ikke fordi lysten til det ikke er der... der er desværre bare ikke så meget at skrive om på de fronter.

I får et billede af min elskede dreng, da han den anden dag faldt i søvn i mine arme - han er helt helt vidunderlig, og vi elsker ham hele vejen til månen og tilbage igen.